Löpning Skador & Rehab 5 inlägg 1205 visningar

Hemokromatos och konditionsträning?

Monica Carlsson
1971 • Partille
#1
14 juli 2020 - 21:21
Gilla 
Hm, kategori "Skador & Rehab" eller "Kost & Näring", ser att snarlika frågor behandlas i båda kategorierna men jag tänker att min fråga är mest "rehab".

Någon som har hemokromatos, och kan berätta om sina erfarenheter, tips och tricks för konditionsträning?

Hemokromatos innebär i korthet/förenklat en genetisk/ärftlig sjukdom, som nån gång i medelåldern visar sig genom att levern lagrar upp järn. Obehandlad är den farlig, behandlad är det goda prognoser till ett helt normalt liv. Trötthet, ledvärk, mm är de lite diffusa symptomen. https://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=574
eller populärversion typ här, https://werlabs.se/artiklar/trotthet-for-mkt-jarn/

Jag tror att jag efter 2 års grubbel och ständigt tunga ben har hittat orsaken i och med detta, men, det finns rätt lite vetenskapliga studier om effekter av hemokromatos på konditionsträning.

Jag har tidigare bara fått hjälp på vårdcentralen att mäta Hb-värde, och det är lågt men inte sjukligt. Kan man springa flera mil i veckan är man inte sjuk, ansåg den vårdpersonal jag mötte. Det är svårt att förklara att springa är livskvalitet för mig, inte någon prestationsjakt. Misstänkte även min ålder och effekter av klimakteriet. Det är liksom inte kondisen som tar slut, det är benen, och minsta uppförsbacke så surnar de och jag tappar fart direkt.

Till slut köpte jag ett större hälsokontrolls-paket på ett privat labb, och fann bl a hög sk ferritinmättnad och fick kontakta vanliga vården igen för hjälp, som då snurrade igång snabbt och bra. Efter undersökning och gentest är det nu bekräftat att jag har den ärftliga versionen av sjukdomen. Botemedlet är blodgivning, intensiv i början tills levern är "resettad", därefter ett antal gånger per år resten av livet. Så ganska enkel behandling alltså.

Cyklisten Susanne Ljungskog och skidskytten Anna Carin Zidek verkar vara de mest kända idrottarna jag hittar, och Ljungskog slutade sin karriär pga denna sjukdom kombinerat med att motivationen minskade.

Så, igen:
Någon här som har hemokromatos, och kan berätta om sina erfarenheter, tips och tricks för konditionsträning?
1970 • Mörrum
#2
15 juli 2020 - 21:51
Gilla 
Skönt att få veta att hemokromatosen är relativt enkel att behandla!

Vad skulle hända om du gick upp för backen när dina ben surnar pga din ärftliga sjukdom? :)

Jag har ingen personlig erfarenhet av din frågeställning, men vill ändå ge dig lite att tänka på.

Det jag tänker på är att ditt springande är din livskvalitet och att du fortsätter att springa utefter dina förutsättningar. Livskvaliteten blir ju inte sämre för att du kanske får gå i en del backar och att du tappar i fart?

När väl dina värden har gått ner så är jag övertygad om att det kommer att kännas lättare. Dessutom, som jag har fått till mig, så kan leder i kroppen påverkas av hemokromatos och att träning/rörelse hjälper lederna att hålla sig i schack så, har tålamod så är du snart på banan igen.

Att Susanne Ljungskog valde att avsluta sin karriär berodde mest på att hon började känna sig gammal och inte längre hade tillräcklig vilja att vinna längre. Sen råkade de känslorna komma i samband med hennes diagnos. Så, jämför dig inte med henne utan känn efter, lita på din förmåga och kör ditt eget race.
Monica Carlsson
1971 • Partille
#3
15 juli 2020 - 22:02 Redigerad 9 augusti 2020 - 13:18
Svar på inlägg #2
Gilla 
Hej, tack för feedback!

Haha, nä, jag har som jag försökte skriva inga direkta prestationskrav, benen sätter i nuläget villkoren för resten av kroppen. Springa är väl definitionsmässigt att båda fötterna är i luften, men när det är för brant som på vissa ställen i mina hemmaskogar, så är det så långsamt att det blir gång, inga problem mentalt med det.

Men. Jag skulle ha fortsatt i evigheter med min löpning även som kroppen funkar nu, men jag hade ju fortsatt undra varför det bara går tyngre, och tyckt att det är mysko och tråkigt. Så därför är jag nyfiken på någon fler med samma sjukdom, om man när kroppen är "resettad" börjar kunna använda järnet i kroppen till syretransport istället för att bara deponera det i levern. Jag hittade detta i tid och har inga av de symptom som brukar listas, förutom tröttheten.

Jag jämför mig absolut inte med någon elitidrottare på världsnivå, jag har en väldigt tydlig egen motivation - friskvård!

Men, min livskvalitet minskar - för mig - om jag inte kan fortsätta springa i skogen med min livskamrat, pga att det blir för stor skillnad i hastighet mellan oss. Det är inte roligt att vara en bromskloss hela tiden, så fort det blir uppför och jag tappar fart pga att benen tar stopp. Tvärstopp alltså.
Monica Carlsson
1971 • Partille
#4
12 augusti 2020 - 16:05 Redigerad 12 augusti 2020 - 16:08
Gilla 
Hej igen, bumpar min egen tråd, såklart i egenintresse! ;)

Ingen med kunskap eller erfarenhet om konditionsträning och hemokromatos? Hur påverkan på konditionen kan minskas, dels pga defekten, dels pga "botemedlet" frekvent blodgivning?

Är även intresserad av tips om bra återhämtning efter blodgivning, dock utan extra järn-tillskott. Tips om mat/dryck som hjälper blodbildning snabbt, och hur man får tillbaka orken.

Här är "problemet" att det inte är en blodgivning 3-4 ggr/år, utan kommer att behöva vara 1 gång/vecka under en lång period, kanske 6-9-12 månader. Ingen medicinering behövs, bara blodtappning, så ska levern som samlar järn bli "resettad".

Jag sprang en runda idag efter 3 blodgivningar på 3 veckor (typ lite mindre än "vanlig givarmängd" varje gång, tror det varit ca 4 dl/gång), och har tappat ca 1,5 minut/km på 10 km runda. Jobbigt att benen knappt får upp promenadfart på vissa sträckor, även om jag inte var snabb innan heller.
Monica Carlsson
1971 • Partille
#5
6 september 2020 - 21:13
2 Gilla 
Fortsätter skriva här, det finns verkligen inte mycket att hitta om denna åkomma, frekvent blodgivning, och effekter på någon typ av konditionsträning.

Nu efter 6 tappningar, 6 veckor, 4 dl per gång. Ferritinvärdet som ska ner till 30-50 mikrogram/liter har sjunkit ca 300 enheter sen starten. Men nu har mitt vanligtvis låga Hb blivit lite för lågt, så istället blir det 2 veckors intervall till följande tappning. Tror det är effekten av det sänkta Hb:t jag känner av som "sämre kondis"?

Måendet:
Vardagen: känner ingenting särskilt, förutom när jag går i backar eller trappor, benen stumnar snabbt.
Löpningen: oj, vad tempot sjunker. Tidigare normaltempo på platten är nu 1-1,5 min/km långsammare i genomsnitt om jag springer 7-10 km, och då börjar jag verkligen tappa tempo efter ca 2-3 km. Ibland tar det liksom bara stopp, nästan stapplar fram, så långsamt går det, haha! Minsta lilla motlut så börjar det svida i låren och vaderna är stumma, riktiga backar är nog snart lika bra att bestämma sig för att gå helt enkelt? Även på plattlöpning så känns hela låren som "svag träningsvärk" redan medan man springer, den känslan får jag även när jag går uppför i trappor. Liksom "lite mörbultad". Intressant.

Taktik: Gnetar vidare. Kan ju knappast vara farligt att springa, farten regleras ju helt utan att viljan kan hjälpa till med så mycket extra, så det går ju liksom inte att ta i för mycket. Dragit ner på distansen något också. Har provat spring-gå-spring med 4-1-4 minuter, jag tror jag ska fortsätta med det.

Summerat: trist men hanterbart hela den här åkomman, men tappningarna ger ju verkligen effekt på ferritinvärdet! Proffsiga sköterskor på sjukhuset, snabba, trevliga och roliga. Dock vet inte de heller så mycket om andras effekter på träning vid samma åkomma.
Endast registrerade medlemmar kan posta inlägg till forumet. Registrera dig här eller logga in ovan.